失智者

最熟悉的陌生人

张美莉

我当义工接触到的，都是长者。当中，遇到过一些失智老人。

有一位阿嬤看起来健康年轻。七十几岁的她，滔滔不绝地说起自己日常的生活。说她有参与团体运动。说她没有任何的慢性疾病。她的儿子频频在她身后向我们打眼色。后来儿子私下告诉我们，看似正常的阿嬤其实得了失智症。她说的一切，都和事实不符。

另一位年近九十的阿嬤，穿戴整齐，主要由一位帮佣照顾。我们探访她时，儿子和媳妇刚好在家。一家人有说有笑，看来相处融洽。我们问阿嬤谁在帮忙照顾她时，她说，「当然是我自己照顾自己。」当我们指著帮佣问她认不认识她时，她说，「是哦！我就一直在想这个女孩是谁？为什么住在我家？」当我们开玩笑说她装扮得那么美，是不是要去找男朋友时，她竟然还会回答说，「我那么美，当然是男朋友来找我，不用我去找他。」这样一个看来幽默感十足的阿嬤，其实也是失智老人。儿子和媳妇说，她忘记了大部分的自己。

另外一家，我抵达时就记起，两年前我曾经探访过。当时的失智老人，已经无法言语无法活动。她臥病在床多年，由提早退休的单身儿子照顾。第二次探访时才得知，老人家刚往生。儿子谈起多年照顾母亲的种种艰辛，无限唏嘘。

当然，还有不得其门而入的。有家人向我们表示，我们要探访的长者是有暴力倾向的失智症患者。家人不耐烦的语气和模样背后，我们听到屋内传来谩骂声。在毫无预警的情况下，门就关上了。

而亲人朋友们的切身感受，更在在说明了失智症如何让患者和照护者在生活与精神上，承受巨大的压力。尤其，在不了解失智症的情况下，患者和照护者的生活节奏完全乱了拍子。

我记得，外公往生前好几年，就失智了。那是近三十年前的事了。当时，不叫失智症，而叫做带有歧视意味的老人痴呆症。这个称呼加深了一般民众对失智症无由来的偏见。我依稀记得，外公有视听幻觉症状，常常妄想有人要加害於他、也会看见不存在的东西，让照顾他的舅舅和舅母心力交瘁。

而朋友的妈妈则有暴力倾向。听说她会破坏家具，也有急躁和攻击行为。这是精神与行为障碍。她的记忆残缺不全，连最亲的儿子，也不认得了。在家人无计可施的情况下，她被送进了安老院。最近听说，她已经臥病在床，失去行动能力。背部，也长满了褥疮，情况非常不堪。

另一位朋友的爸爸开着车，不知去向，上了社会新闻版面。他，忘了回家的路。这是认知功能退化的显现。那是好几年前的事了。过后才知道，他一路开了好几百公里，几天后才被路人发现，送到了警察局。后来朋友不让他开车，还是又发生了他自己步行出门，最后却回到以前的老家的失踪事件。不论朋友和姐姐们如何劝说，爸爸坚持不肯与子女同住，也拒绝去安老院。在爸爸往生前的日子里，朋友每个星期都回家乡探视。「我只能确保，他每个周末是有洗澡的。」，朋友无奈地说。

另外一位朋友的父亲，在确诊患上失智症一年多后，因吞咽障碍，在吃东西时，突然呼吸困难，就走了。往生前，他已无法行走，需要靠轮椅代步。朋友回忆，爸爸被确诊患上失智症前，其实已经出现了种种迹象。只是当时，大家都以为是老化现象，而忽略了。朋友说，其中一个事件，让他想起爸爸时，就会内疚流泪。他记得，那时带着爸爸去旅行，在香港机场转机。匆忙间，爸爸突然失禁了。当时朋友以为爸爸只是因为怕麻烦，而没有告知他需要上厕所。他记得自己当时不耐烦的语气。记得自己当时埋怨爸爸。他分享这个故事时，我看到他眼角还泛著泪光。

而另一位朋友的爸爸的失智年期长，循序渐进的从轻度、中度到重度，出现失智症症侯群，让照护者苦不堪言。先是有忧郁症倾向，可是不愿意吃药。然后开始忘记已经吃过饭了，而暴饮暴食。这是记忆力认知功能障碍。过后是不愿意外出，也渐渐不与任何人交流。现在回想，那是因为掌握自己身在何处的定向能力减弱，而出现了定向力认知功能障碍。其后，还曾经发生过脱光衣服坐在客厅的怪异举止事件。我后来读到，这是判断力认知功能障碍。过后，是日常生活功能障碍问题。几年下来，朋友不断传来坏消息。「爸爸最近常常偷偷哭泣」「爸爸不能走路了！」「他不吃不喝！」「完全不讲话，靠近他的人都被他打」「洗澡吃饭都变成很困难的事！」「喉咙已经失去功能！没办法吞咽和喝水」。而照护者，尤其是妈妈，承受了很大的煎熬。虽然有帮佣和子女同住，妈妈还是承受了极大的痛苦。看起来好端端的一个人，突然变得「不可理喻」。后来朋友说，「妈妈快崩溃了！」。尤其一些不了解情况的亲戚们的閒言碎语，让妈妈觉得她和爸爸的情况非常悲惨。在心疼爸爸的同时，朋友也担心妈妈有忧郁症状。

失智患者，我想多了解他们的内心世界。

他们失去了多少自己的人生？
他们遗忘了多少独有的记忆？
他们知道自己在慢慢消失吗？

我阅读了一些书籍，包括《死亡的脸》、《与失智共舞：照护失智症患者的漫漫长路》、《当最爱的人失智 ：除了医疗，写一份「爱护履历表」，才是最完整与尊严的照护》、《记忆空了，爱满了：陪爸爸走过失智的美好日子》和《失智失踪：一万个游走失踪家庭的冲击》。

朋友们和作者共有的经验总结都是一样的：

「是的。如果。早知道！」

因为对失智症的不了解，照护者往往用尽全力照顾才发现使错了力。不仅心力交瘁，也自责难安。

朋友在父亲往生后，开始回想以前的总总。

「总觉得自己做得不好，做得太少了！ 心里有很多遗憾，不能释怀！ 」

不容易。

失智者，活在逐渐的消失中。
记忆消失。
功能消失。
情感消失。
尊严消失。
他的灵魂深处被禁锢著。
他的内心世界惶恐不安。
他的空间感错乱和扭曲。
他的身与心和外界脱轨。
他的生命乐章随时停奏。

而照护者面对的是，最熟悉的陌生人～
情绪个性的骤变
生活功能的衰退
行径言论的脱序
精神怪异的错乱
生命斗志的丧失
觉得不安。
觉得委屈。
觉得辛苦。
觉得困扰。

我读到 ～

「不要从照护者的观点，一昧地制止造成困扰的行为；
必须从失智者的角度，思索其日常生活需要的协助。」

「尊重失智者的感受，首先从言语和表达方式做起。」

面对当今老龄化的社会，我们看到了大批失智症的预备军，正蓄势待发、蠢蠢欲动。在探访过程中，我们会询问长者是否具有基本自我照护日常起居的能力 （Basic activities of daily living)，包括进食、冲凉、更衣、如厕、行动和移动。我们也会关切他们的工具性日常生活功能（Instrumental activities of daily living)，包括做家务、外出与搭交通工具、使用电话、购物、就医与吃药和理财。这是为了确认，受探访的长者是否需要长期照护协助。

长期照护，是一条漫长又艰辛的路。最重要的是，照护者要认知并尊重自己的极限，并及时寻求适当的协助。

「当人生面对一堵墙时，不要把自己撞得头破血流。绕过这堵墙，生命才会有出口。」

当失智者的记忆被掏空时，
照护者唯有透过爱来补空。

对失智者关爱。
向照护者致敬.

* Photo by Steven HWG on Unsplash

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