帕金森病症

by kflai

进行式的退化人生

张美莉

2019年最后一个义工日,我走进了一位罹患帕金森病 Parkinson’s disease长者的家。

六十几岁的妇人,由帮佣照护着。她看起来比实际年龄更苍老。木然的脸部表情中,吐露出说不尽的落寞。

她全身不停地颤抖、头不断向左右摇晃。说话模糊,我和搭档尽量靠近她,听听她诉说一些生活的日常。

这是我第二次接触严重的帕金森病患。这几年的义工服务,我遇到过几位轻微的帕金森病患,都只是呈现静止性震颤 (static tremor),双手微微颤抖,但基本生活作息正常。

我后来上网查询,也读了几本关于帕金森病的书,包括《战胜帕金森病 – 从认识、治疗到居家养护》和《帕金森病老人 – 家庭照护枕边书》。对于这种退化病症,有了基本的认识。

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帕金森症是一种慢性脑部退化疾病。主要病理变化是受到大脑内黑质细胞退化影响,使神经传导物质“多巴胺”(Dopamine)制造减少所造成。多巴胺负责协调我们的运动功能,使我们得以完成精细复杂等动作。一旦缺乏多巴胺时,会使脑部动作指令无法顺利传达至身体,因而造成肢体动作不流畅。这会导致肢体震颤、肌肉僵直、动作迟缓、丧失平衡感和冻结步态等现象。值得一提的是,脑部其他认知功能并没有受到影响。这是和失智症患者刚好相反的。失智症患者则是认知功能退化,但大部分仍然保有行动能力。

目前帕金森症虽然无法完全治愈,但只要定时服药,并且持续运动,将有助于稳定病情和延缓恶化的速度。

我看到妇人全身不停地颤抖、头不断向左右摇晃的现象是药物的副作用,称为异动症。这可能出现在药物效果最好的时候,也可能出现在药物马上要失效的时候,即一天之内可能会反覆出现多次。

妇人轻声诉说着日复一日的生活。她全天候都呆在家里,鲜少出门。孩子们有了自己的家庭,偶尔会回来探望。她没有提起先生,我们也不过问。说着,说着,突然间,她停了。

完全停止了摇晃。
完全停止了颤抖。
完全停止了说话。

像个突然间断电的机械人,
完。全。停。止。了。

我知道,她被 off 了。那是药剂失效后出现的开关现象。

《走过帕金森的幽谷》这本书对开关现象有一段形象的描述~

“开”的时候,全身上下都通畅,如同由黑暗进入光明,所有躯体的症状全都消失了,可以运动自如;进入“关”时则完全相反,走路时好像脚上戴了脚镣铅锤,举步维艰。

我读到,一些长期病患,每天都在经历开开关关,on 与 off。由于开关现象不可预测,患者整日提心吊胆,不敢出门。这让病患的日常生活起居受到极大的不便与困扰。而心灵,也承受极大的压力。

在开与关之间,我看到了妇人背负着多么沉重的孤独感。

我还记得第一次遇到的严重帕金森病患。那时我看到在餐桌上,身体颤抖、肢体僵硬扭曲,正在慢慢进食的长者。

“uncle 您先吃,我们先和 aunty 聊聊。”

uncle 吃力的靠着四轮助行滑轮助步车,慢慢地滑向我们。“我要听你们说话。”

很近的距离,对他来说,看似天涯。

他的四肢扭曲、全身不停颤抖、头不断向左右摇晃。那是我第一次接触严重的帕金森病患。老实说,面对不停晃动的人,当时我有一点不能适应。可想而知,照护者的不容易。

他说话有点模糊,但思维清晰。二十四年前,只有四十八岁的他就患上帕金森病,属于早发性病患。当时他在医疗领域界服务,还能上班。后来在公司多次摔倒受伤,多处骨折,才被逼提早退休。我后来才了解到,原来帕金森病的药容易引发低血压,造成摔倒。而且,帕金森病的其中一个病征,就是冻结步态 (freezing of gait)现象。冻结步态是一种较为特别的步态异常,患者的脚底就像被胶粘住一样,起步时无法迈出第一步或者在行走转身中突然不能再次前进。患者感觉自己的双脚如同粘在地板上,抬脚迈步困难。冻结步态,给患者带来的最大威胁就是摔倒。

一患二十四年,uncle 细说自己如何辛劳地工作、如何栽培两个女儿成才以她们为荣。他也感叹当年自己在医疗领域界服务,贡献良多,现在却患上无法完全治愈的病症。

因为药物反应和运动迟缓,帕金森病患常常会有便秘的问题。这一位一生努力生活勤奋刻苦的长者,现在每天纠结的,只是排便的问题。

人生,只剩下排便的问题。

他在生命道路上,突然硬生生地被迫脱轨了。

不胜唏嘘。

我还留意到,因为长期照护的压力,太太和帮佣对他的语气都非常不友善。

有人被身体绑着。
有人被心灵捆着。

都不容易。真不容易。我能够做的,只有祝福。

* Photo by dwi Pradhika on Unsplash

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