进行式的退化人生
张美莉
2019年最后一个义工日，我走进了一位罹患帕金森病 Parkinson’s disease长者的家。
六十几岁的妇人，由帮佣照护着。她看起来比实际年龄更苍老。木然的脸部表情中，吐露出说不尽的落寞。
她全身不停地颤抖、头不断向左右摇晃。说话模糊，我和搭档尽量靠近她，听听她诉说一些生活的日常。
这是我第二次接触严重的帕金森病患。这几年的义工服务，我遇到过几位轻微的帕金森病患，都只是呈现静止性震颤 （static tremor)，双手微微颤抖，但基本生活作息正常。
我后来上网查询，也读了几本关于帕金森病的书，包括《战胜帕金森病 – 从认识、治疗到居家养护》和《帕金森病老人 – 家庭照护枕边书》。对于这种退化病症，有了基本的认识。
帕金森症是一种慢性脑部退化疾病。主要病理变化是受到大脑内黑质细胞退化影响，使神经传导物质“多巴胺”（Dopamine）制造减少所造成。多巴胺负责协调我们的运动功能，使我们得以完成精细复杂等动作。一旦缺乏多巴胺时，会使脑部动作指令无法顺利传达至身体，因而造成肢体动作不流畅。这会导致肢体震颤、肌肉僵直、动作迟缓、丧失平衡感和冻结步态等现象。值得一提的是，脑部其他认知功能并没有受到影响。这是和失智症患者刚好相反的。失智症患者则是认知功能退化，但大部分仍然保有行动能力。
目前帕金森症虽然无法完全治愈，但只要定时服药，并且持续运动，将有助于稳定病情和延缓恶化的速度。
我看到妇人全身不停地颤抖、头不断向左右摇晃的现象是药物的副作用，称为异动症。这可能出现在药物效果最好的时候，也可能出现在药物马上要失效的时候，即一天之内可能会反覆出现多次。
妇人轻声诉说着日复一日的生活。她全天候都呆在家里，鲜少出门。孩子们有了自己的家庭，偶尔会回来探望。她没有提起先生，我们也不过问。说着，说着，突然间，她停了。
完全停止了摇晃。
完全停止了颤抖。
完全停止了说话。
像个突然间断电的机械人，
完。全。停。止。了。
我知道，她被 off 了。那是药剂失效后出现的开关现象。
《走过帕金森的幽谷》这本书对开关现象有一段形象的描述～
“开”的时候，全身上下都通畅，如同由黑暗进入光明，所有躯体的症状全都消失了，可以运动自如；进入“关”时则完全相反，走路时好像脚上戴了脚镣铅锤，举步维艰。
我读到，一些长期病患，每天都在经历开开关关，on 与 off。由于开关现象不可预测，患者整日提心吊胆，不敢出门。这让病患的日常生活起居受到极大的不便与困扰。而心灵，也承受极大的压力。
在开与关之间，我看到了妇人背负着多么沉重的孤独感。
我还记得第一次遇到的严重帕金森病患。那时我看到在餐桌上，身体颤抖、肢体僵硬扭曲，正在慢慢进食的长者。
“uncle 您先吃，我们先和 aunty 聊聊。”
uncle 吃力的靠着四轮助行滑轮助步车，慢慢地滑向我们。“我要听你们说话。”
很近的距离，对他来说，看似天涯。
他的四肢扭曲、全身不停颤抖、头不断向左右摇晃。那是我第一次接触严重的帕金森病患。老实说，面对不停晃动的人，当时我有一点不能适应。可想而知，照护者的不容易。
他说话有点模糊，但思维清晰。二十四年前，只有四十八岁的他就患上帕金森病，属于早发性病患。当时他在医疗领域界服务，还能上班。后来在公司多次摔倒受伤，多处骨折，才被逼提早退休。我后来才了解到，原来帕金森病的药容易引发低血压，造成摔倒。而且，帕金森病的其中一个病征，就是冻结步态 (freezing of gait)现象。冻结步态是一种较为特别的步态异常，患者的脚底就像被胶粘住一样，起步时无法迈出第一步或者在行走转身中突然不能再次前进。患者感觉自己的双脚如同粘在地板上，抬脚迈步困难。冻结步态，给患者带来的最大威胁就是摔倒。
一患二十四年，uncle 细说自己如何辛劳地工作、如何栽培两个女儿成才以她们为荣。他也感叹当年自己在医疗领域界服务，贡献良多，现在却患上无法完全治愈的病症。
因为药物反应和运动迟缓，帕金森病患常常会有便秘的问题。这一位一生努力生活勤奋刻苦的长者，现在每天纠结的，只是排便的问题。
人生，只剩下排便的问题。
他在生命道路上，突然硬生生地被迫脱轨了。
不胜唏嘘。
我还留意到，因为长期照护的压力，太太和帮佣对他的语气都非常不友善。
有人被身体绑着。
有人被心灵捆着。
都不容易。真不容易。我能够做的，只有祝福。
* Photo by dwi Pradhika on Unsplash
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